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Epilepsia?Todos nós sabemos disso, não é?

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Algo incomum aconteceu. Lembro-me claramente do telefonema, o nome da escola de James aparecendo como o chamador. Pedi desculpas aos meus colegas e corri para fora da sala.

Todo mundo sabe sobre epilepsia, não é? Quase todos nós já vimos alguém cair no chão e começar a tremer incontrolavelmente e ficar sem resposta. Tendo um ataque.

Não é disso que trata a epilepsia? Certamente, você nasce com isso, então é algo a que você e sua família se acostumam, não é? Bem, não … não é por um longo, longo caminho!

Já se passaram mais de três anos desde que nosso filho adolescente James adicionou epilepsia à sua lista crescente de doenças que já incluíam autismo e deficiência de aprendizagem, que ele tinha sido diagnosticado com dois anos. Como resultado da epilepsia, ele acrescentou o Transtorno de Ansiedade à sua lista desde então. Como a maioria das pessoas, tínhamos uma ideia muito limitada da epilepsia antes de ela entrar no mundo de James e os últimos três anos foram uma grande jornada para todos nós.

Mas vamos começar no início, meados de março de 2017, quando algo “incomum” aconteceu com James na escola. Lembro-me claramente do telefonema, era no início da tarde e eu estava em uma reunião de trabalho a cerca de 160 quilômetros de casa. No meio da reunião, meu celular tocou, o nome da escola de James aparecendo como o chamador; Pedi desculpas aos meus colegas e corri para fora da sala para atender a ligação.

“Algo incomum aconteceu com James agora pouco” , disse a professora que me ligou. “É como se ele tivesse perdido o controle por cerca de 30 segundos, seus olhos estavam abertos, mas não houve resposta . Como se as luzes estivessem acesas, mas ninguém estivesse em casa, então, de repente, ele estava de volta conosco novamente. Ele parece bem agora. ”  Eles ficaram de olho em James pelo resto da tarde, ele parecia bem e viajou para casa no microônibus da escola bastante feliz. Não houve mais episódios, então tudo foi atribuído a James apenas ‘tendo um momento’ e foi rapidamente esquecido. Agora sabemos que o que James realmente experimentou foi uma ‘crise de ausência’, às vezes chamada de crise de ‘pequeno mal’, uma forma de evento epiléptico, mas falaremos mais sobre isso posteriormente.

Epilepsia?  Todos nós sabemos disso, não é?

  James é filho do autor deste artigo.

O tempo passou, o verão veio e passou (rápido demais!) E o outono chegou. Numa manhã de meados de outubro, ajudamos James a se levantar e se vestir; ele estava relaxando em sua sala enquanto eu ia à cozinha pegar uma torrada e uma bebida para ele. Quando voltei, apenas 2 a 3 minutos depois, encontrei James tendo um ataque epiléptico tônico-clônico completo, às vezes chamado de ataque de ‘grande mal’. O tipo de ataque que alguém que sabe pouco ou nada sobre epilepsia (que éramos nós) pensa como um “ataque epiléptico”. Ele estava deitado, rígido, sacudindo-se, perdendo a consciência e driblando . Provavelmente foi a experiência mais assustadora da minha vida, sou muito grata por James não se lembrar de nada disso.

Os paramédicos chegaram em minutos, enquanto um operador do 999 muito gentil me ajudou a manter a calma e me deu coisas para verificar e fazer para ter certeza de que James estava respirando corretamente, que ele estava a salvo de bater com a cabeça e que eu não passei fora também. James voltou a si em poucos minutos e, embora depois tenha dormido a maior parte do dia, ele se recuperou totalmente.

Estávamos então em viagem para descobrir o que havia acontecido e por quê. Acontece que crianças autistas são muito mais propensas a desenvolver epilepsia do que seus pares não autistas, com estudos mostrando que até (ou até mais) 30% das crianças autistas também desenvolvem epilepsia (em comparação com cerca de 1% das crianças não autistas crianças). Dois momentos importantes em que isso pode ocorrer comumente são na idade pré-escolar (James não percebeu isso) e na adolescência (James foi pego).

Ao conversar sobre tudo isso com o Consultor de Neurologia de James, ficou claro que a crise de ausência de James na escola, como só então entendemos que era, estava ligada a talvez seu primeiro episódio epiléptico. Também descobrimos que quando James ocasionalmente ‘estremece’ ou ‘se contorce’, não é ele apenas estremecendo ou tremendo, é um ’empurrão mioclônico’, outra forma de evento epiléptico.

Ainda somos novatos nessa área, mas estamos aprendendo rápido! Desde que isso começou, James teve muito mais ataques tônico-clônicos, principalmente em pequenos ‘grupos’ de dois ou três ao longo de alguns dias, geralmente quando ele não está bem e muito cansado. Estamos nos acostumando a saber quando procurar mais ‘espasmos mioclônicos’ ou ‘crises de ausência’ durante esses tempos também. A medicação está ajudando agora, mas demorou muito para acertar, com muitas falhas ao longo do caminho.

Nos EUA, novembro é o mês da conscientização sobre a epilepsia , e há uma campanha para estender isso também ao Reino Unido. Durante este mês, pense em seu filho ou adolescente. Eles são autistas? Nesse caso, eles têm uma probabilidade 30 vezes maior de desenvolver epilepsia também. Eles já perderam o controle, ficaram em branco por alguns segundos? Eles às vezes se contraem ou se sacodem sem motivo? Compreender esses sinais e buscar uma melhor consciência e conhecimento da epilepsia ajudará você e seu filho. Procure a opinião médica profissional se estiver preocupado , mas não ignore nenhum sinal; a visão inesperada de seu filho tendo uma convulsão tônico-clônica completa do tipo “grand mal” pela primeira vez não será algo que você vai esquecer rapidamente …

Deixe este mês da consciência da epilepsia ser um mês da consciência da epilepsia para você.

Mark Arnold , Diretor do Ministério de Necessidades Adicionais da Urban Saints. Arnold bloga no The Additional Needs Blogfather . Este artigo foi publicado novamente com permissão.

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