A família de Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 4 anos, está mobilizando uma campanha para arrecadar R$ 18 milhões. A menina, moradora de Minas Gerais, foi diagnosticada com uma doença rara, a CLN7, e a única chance de tratamento está nos Estados Unidos. O valor necessário para o tratamento é de US$ 3 milhões, o que corresponde a cerca de R$ 18 milhões.
CLN7, ou Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 7, é uma doença neurológica hereditária que afeta crianças entre 2 e 7 anos. Ela causa perda progressiva da visão, dificuldades de movimentação e perda das habilidades cognitivas. Com o tempo, o quadro evolui, e as crianças que sofrem da condição geralmente não chegam à adolescência.
Os pais de Júlia ficaram sabendo de um tratamento experimental desenvolvido pela instituição sem fins lucrativos Elpida Therapeutics, em colaboração com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. A esperança está nesse tratamento inovador, mas o custo é extremamente alto, dificultando a realização do tratamento no Brasil.
Para reunir os recursos necessários, a família decidiu lançar uma vaquinha online. Além disso, divulgaram nas redes sociais uma chave Pix para quem quiser contribuir diretamente. A vaquinha e as doações via Pix já arrecadaram mais de R$ 800 mil até o momento, com R$ 300 mil vindos da vaquinha e R$ 500 mil por meio de transferências diretas.
Fernanda, mãe de Júlia, tem compartilhado informações sobre a doença da filha nas redes sociais. No perfil @salveajulinha, ela postou um vídeo detalhando a condição da menina e a luta da família para conseguir o tratamento. Fernanda também tem agradecido publicamente a todos que têm ajudado, destacando a importância de cada contribuição para a realização do sonho de salvar a vida de Júlia.
Assista:
https://www.instagram.com/p/DFJFptsyKTN/
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